У Львові лікують 4-річного хлопчика з недосконалим остеогенезом: переніс 20 переломів за два роки

У Західноукраїнському спеціалізованому Центрі дитячої медицини лікують 4-річного Артемка з Львівщини. Хлопчик має рідкісне захворювання – недосконалий остеогенез.

Через недостатність колагену кістки хлопчика дуже крихкі, і можуть ламатись навіть, коли він сидить.

Кожні три місяці потрібно вводити препарат

Щоб зміцнити кісткову систему Артемко потребує спеціальної медикаментозної терапії. Раз на три місяці хлопчик з мамою приїжджають у Центр дитячої медицини, де отримують ін’єкції дороговартістних рятівних ліків.

Така терапія вимагає ретельного лікарського супроводу і має особливості застосування у дитячому віці.

– Артемко – можливо, єдина дитина в Україні, у лікуванні якої застосовують біологічний препарат, – говорить імунологиня-дерматологиня Центру Соломія Тимчишин.

Лікарка зазначає, що маленький пацієнт лікується тут понад два роки.

Окрім отримання медикаментозної терапії дитина ще й займається із фахівцями Клініки комплексної медичної реабілітації.

Хлопчик почав самостійно ходити

Після початку лікування ситуація вже змінилася на краще. За ці два роки у Артемка було лише три переломи кінцівок.

Він нещодавно почав ходити самостійно, і це велика радість і для родини, і для лікарів.

Поширеність незавершеного остеогенезу коливається від 1 на 10 тис. до 1 на 20 тис. новонароджених. Проте з переломами батьки зазвичай звертаються лише до травматологів. І часто не надають значення тому факту, що ці переломи занадто часті або незвичні.

Що таке незавершений остеогенез

– Якщо у дитини у звичних обставинах трапляється два і більше переломи за пів року, це серйозний привід обстежитися, – наголошує Соломія Тимчишин.

Приміром у Артемка трапилося близько 20 (!) переломів за два роки. Мама згадує, що перший стався, коли малюк щойно почав сидіти – тоді зламалася стегнова кістка. Хлопчик ріс, ставав рухливішим, і переломи почастішали.

Лікарка наголошує, що лише отримуючи адекватне лікування, дітки з недосконалим остеогенезом мають шанс на кращу якість життя – з меншою кількістю переломів, з нормальним розвитком усіх систем організму.

Соломія Тимчишин закликає батьків бути уважними до стану здоров’я своїх малюків – надто ж коли у дитини, крім частих переломів, помітна деформації кісток, низький зріст, змінений колір склер (від неприродного блакитного до блакитно-сірого відтінку), особлива будова обличчя, погіршений слух або інші відхилення.

Підтвердити важкий діагноз можуть складні генетичні тести. Та запідозрити негаразди  дозволять навіть звичайні обстеження крові та сечі.

Соломія Тимчишин говорить, що у Центрі є всі можливості допомогти таким пацієнтам. Адже успіх лікування можливий лише за мультидисциплінарного підходу, що поєднує зусилля цілої команди фахівців.

Джерело і фото: Західноукраїнський спеціалізований Центр дитячої медицини