Хвороба викрутила все тіло: у Львові лікують хлопця з важкою генетичною патологією

Фахівці лікарні Святого Миколая Першого медоб’єднання Львова лікують 20-річного Володимира, який уже понад 16 років страждає на важку генетичну патологію.

Про це на своїй сторінці у Facebook повідомили співробітники клініки.

– Володя народився здоровим на вигляд хлопчиком. Але у 2, 5 рочки його ніжки почали слабшати, а ліва стопа чомусь відхилялася вбік. Спочатку Володі стало складно ходити, а згодом – і зовсім неможливо, – пишуть медики.

За їхніми словами, хлопчик дедалі гірше говорив. Батьки постійно возили його по лікарях. Відвідали десятки фахівців, але розпізнати хворобу не вдавалося.

Що відбувається з Володею, дізналися випадково. Кілька років тому мама хлопця побачила по телевізору історію дівчини, яка хворіла на рідкісне захворювання. Симптоми її недуги збігалися з тими, що були у Володі.

Лікарі підтвердили діагноз: це рідкісне генетичне захворювання, за якого мозок направляє неправильні імпульси до м’язів. Через це тіло хворого викручує, а в м’язах з’являється сильний біль. В Україні на цю недугу хворіють близько 100 осіб.

За словами лікарів, торсіонну дистонію неможливо вилікувати, але можна усунути прояви хвороби. У мозок хворих імплантують нейростимулятор – пристрій, який подає правильні імпульси в мозок. Встановили такий і Володі. Зробили це київські фахівці.

Після операції хлопцеві стало значно легше. Він почав виконувати фізичні вправи, краще їсти та говорити.

Однак роки без правильного діагнозу та відповідного лікування змінили тіло Володі. Його обидві стопи були повністю вивернуті всередину. Тож їх довелося вирівнювати хірургічним методом. Складні реконструктивні операції провели фахівці ортопедо-травматологічного відділення лікарні Святого Миколая.

Крім того, у Володі розвинувся нервово-паралітичний сколіоз. Хребет хлопця викривився аж на 102 градуси. Через цю деформацію Володя не міг утримувати рівновагу і нахилявся на один бік. Він здебільшого лежав і сидів, а ходити міг тільки з підтримкою. Дошкуляв і сильний головний біль.

Для того, щоб хлопець утримував координацію при ходьбі, йому необхідно було зробити складну операцію на хребті.

Коли до Львова зі США приїхали відомий спінальний хірург Марк Діржка та нейрофізіолог Браян Дембоскі, фахівці лікарні вирішили разом прооперувати хлопця.

Під час хірургічного втручання американські та львівські лікарі зробили корекцію деформації хребта. Стабілізували його та наклали металеві конструкції, щоб викривлення не прогресувало.

Після складної операції на хлопця чекає тривале відновлення. А потім – реабілітація. Але Володя вже значно краще сидить і ходить.

Хлопець мріє насамперед почати ходити самостійно. А потім – зіграти у футбол на одному з найбільших стадіонів України.

Джерело: Перше медоб’єднання Львова