Родинний дім Дача: боротися з раком й одужувати в обіймах рідних

Коли дитині діагностують рак, виникає безліч проблем. На щастя, існує чимало благодійних організацій, які активно допомагають онкохворим і їхнім родинам пережити цей складний період.

Серед них особливе місце займає Запорука, адже за ініціативи засновниці фонду Наталії Оніпко сьогодні в Києві і Львові  працює унікальний український проєкт – родинний дім Дача.

Тут піклуються про кожного маленького пацієнта так само дбайливо, як про членів власної сім’ї.

Про чудову київську команду, яка присвятила цьому своє життя та докладає максимум зусиль заради відновлення дітей – у матеріалі Фактів ICTV.

Магніт добра

Я приїхала на Дачу у день відкритих дверей. І, чесно кажучи, була вражена. Спочатку фасадом родинного дому, оскільки це одразу привертає увагу.

Як потім з’ясувалося, він навіть отримав визнання на національних і міжнародних фестивалях. Бо до будівництва та облаштування інтер’єру були причетні найкращі майстри і компанії – архітектори, дизайнери, декоратори і благодійники.

Допомога онкохворим — справа всього життя пані Наталії. Її безмежна відданість і співчуття до тих, хто бореться з тяжкою недугою, надихають багатьох.

Коли люди бачать, як навіть маленька допомога здатна поліпшити життя малечі, бажання підтримувати лише зростає.

Наталія Оніпко вперше зустрілася з онкохворими дітьми в палатах дитячого відділення Національного інституту раку майже двадцять років тому.

Спостерігаючи за малюками, які страждали через розлуку з рідними, вона зрозуміла, що їм потрібна не лише медична, а й емоційна підтримка.

–  Тоді місія фонду вималювалася якось сама  –  нічого не повинно розлучати родину, – каже пані Наталія.

 Вона мріяла побудувати для важкохворих дітей дім, але на цьому шляху стикнулася з різними труднощами.

Поки збирали кошти на земельну ділянку, отримували документи та дозвіл на будівництво, пройшли сім кіл пекла.

Партнери, що обіцяли фінансувати проєкт, передумали, бо у 2014 році інвестиція в країну, де відбувалась революція й почалась війна, їм здавалася безглуздою.

Тричі фонд переїжджав з орендованих будинків. Такий досвід виявився доволі травматичним: одного разу власники житла вирішили, що рак “проникає у стіни, і це може їх заразити”. Тож довелося зібрати речі та виїхати того ж дня.

Іншим разом без зайвих пояснень команду попросили негайно звільнити приміщення.

Однак ці випадки лише укріпили бажання мати власний родинний дім.

– Ми потребували інклюзивного простору, де кожна сім’я зможе перебувати, не переймаючись про вартість оренди чи інші побутові проблеми, – розповідає пані Наталія.

Та попри непередбачені перешкоди, Наталія та її команда не опустили рук.

Вони продовжували працювати, шукати можливості, а не чекали, коли проблеми владнаються самі собою. На той момент кожен виклик ставав новим уроком.

Зрештою через чотири роки відчайдушних спроб і зусиль з’явився перший результат — архітекторка Анна Іскєрдо сама запропонувала допомогти з розробкою проєкту, а потім знайшлися інші благодійники.

–  Якби не наші віддані партнери, які вірили в нашу місію, ми б ніколи не наважилися на будівництво. Про це можна знімати серіал під назвою Магніт добра, – каже очільниця фонду.

Рік тому мрія стала реальністю, і щаслива команда урочисто відкрила Дачу –  красиву, сучасну і дуже функціональну.

На площі 950 кв. м розміщено цілий інклюзивний комплекс: 13 окремих кімнат для родин, кабінет фізичної терапії, простора кухня, дві бібліотеки, три ігрові зони та кімната тиші.

Все — від кольору стін до ортопедичних ліжок — підібрано з урахуванням потреб маленьких пацієнтів: є ліфт, безпорогові переходи. Але найголовніше – затишна атмосфера і відчуття рідного дому.

Коло друзів

Реабілітація дітей, хворих на рак, передбачена Програмою медичних гарантій. Але за умови, що є направлення від лікаря.

Тому з 2009 року Запорука запровадила в Інституті раку службу фізичної реабілітації: закупили сучасне обладнання і облаштували кабінет лікувальної фізкультури, де під контролем досвідчених фахівців розробляли суглоби після видалення пухлин, вчили заново ходити тощо.

Від фонду в Інституті працює фізична терапевтка Таня, на Дачі – Володимир. Але мета в них одна – забезпечити найвищий позитивний результат тим, хто проходить лікування.

Водночас Володимир вважає, що ефективність його роботи залежить передусім від дружніх стосунків з дітьми. Бо дорослий розуміє, що одужання вимагає не лише зусиль медиків, а діти – ні.

Навіть ті, хто зазвичай дисципліновано виконує усі призначення та слухає рекомендації, іноді пасе задніх і лінується. Однак правило “хіба хочеш – мусиш” з ними не працює.

– Переконати, що треба робити спеціально розроблені вправи, може тільки людина з авторитетом. Для малюків і підлітків вона має стати другом, – пояснює Володимир.

Тому сьогодні у нього безліч друзів у різних куточках України. Адже за час його роботи спеціалізовану допомогу отримали близько тисячі маленьких пацієнтів дитячого онковідділення.

А віднедавна до врятованих долучились ще й дітки з Охматдиту, які готуються до трансплантації або відновлюються після операції.

До речі, одного з них – героя моєї публікації – я побачила на власні очі. Місяць тому малюку пересадили печінку від мами, а зараз його татусь намагається заспокоїти сина, розгойдуючи коляску.

Рух волонтерів

Віра в успіх і позитивні емоції – важливі складові будь-якої терапії. Це підтвердить будь-який лікар.

Саме тому на стінах холу розміщені фотографії пацієнтів, які перемогли рак. Кожна з цитатою, що надихає.

– Ось наша нинішня координаторка роботи волонтерів Оля Чабанюк. А коли вона проходила лікування, жила на нашій Дачі, – каже Дар’я Савченко, керівниця комунікаційного відділу фонду Запорука.

Історія красивої і сильної духом 23-річної дівчини дійсно вражає. У 13 років їй діагностували остеосаркому лівого коліна, відтоді вона мужньо перенесла хіміотерапію, заміну суглоба і ендопротезування.

А через три роки, коли виник рецидив, їй замінили імплант на більш сучасний. Тож пройшовши складні випробування, Оля знайшла сили не лише подолати їх, а й допомагати іншим – вона стала волонтеркою.

Дівчині з чималим досвідом боротьби з раком було добре відомо, як саме почуваються діти на різних етапах лікування і якої підтримки потребують.

Не дивно, що згодом їй запропонували координувати волонтерський напрям фонду, і наразі Оля не уявляє без цього свого життя.

Адже волонтери – потужна спільнота і невід’ємна частина команди фонду. Хлопці і дівчата пропонують допомогу з різних причин: хтось сам пережив втрату близької людини, хтось просто прагне бути корисним, хтось думає, що це врятує комусь життя.

– Однак волонтерам важливо зрозуміти, що вони відповідають лише за емоційну підтримку і гарний настрій, – зазначає Оля.

Для цього вони постійно організовують різні заходи, щоб діти не відчували себе ізольованими. Наприклад, майстеркласи, які люблять навіть тинейджери.

На кулінарному я навіть була присутня сама. Показували, як замішувати тісто для вареників, а потім розкривали секрети ліпки.

Здавалося б, просте заняття, але задоволення отримали всі – і ті, хто його проводив, і ті, хто брав участь.

Однак іноді волонтери стають свідками дитячих сліз і не знають, як на це реагувати.

Щоб уникнути помилок у спілкуванні, команда фонду Запорука розробила гайд для волонтерів, де прописані правила комунікації.

Крім того, були впроваджені категорії, які відображають етапи розвитку учасників.

– Паростки – це волонтери, які долучилися до нас віднедавна. Першоцвіти – ті, хто вже зміг провести щонайменше три заходи. А багаторічники – люди з досвідом. Вони вже самі можуть вчити новачків, як-от моя старша волонтерка Надя, – посміхається Оля.

Це дозволяє кожному відчувати прогрес у роботі і не втратити мотивації.

Тож завдяки наполегливості, відвертості і щирості всіх членів команди фонду сьогодні діти з раком мають змогу радіти, мріяти і одужувати в обіймах рідних.

Долучитися до благочинності або зробити навіть невеликий внесок можна за посиланням.

Кожна дія — це крок до покращення cтану тих, хто цього найбільше потребує. Разом ми здатні покращити їхнє життя.

Фото: Дмитро Соколовський