Місто і регіон

Близько восьми років Ігор Сидора бореться зі страшною хворобою – ПравдаТУТ Ніжин

У родині Голіків із Ічні рідкісна невиліковна хвороба сина змінила все, але треба жити далі. 19-річний Ігор майже не рухається, без підтримки не може встати з ліжка. По квартирі мама носить сина на плечах. Зараз хлопець має першу групу інвалідності.

– Він ріс звичайним хлопчиком, ходив у школу, був жвавим та активним. Катався на велосипеді. Усе було добре до п’ятого класу, – так починає розповідь 40-річна Ніна Голік про свого сина Ігоря Сидору. – Але тоді стала помічати, що почав повільніше ходити, стомлювався. Учитель фізкультури звернув увагу на те, що Ігор не може виконати нормативи. Ми вирішили звернулися до лікарів, аби перевірити його фізичний стан. Ще тоді не знали, що це проявляються перші ознаки хвороби.

Хлопцю зробили обстеження й виявили прогресуючу м’язову дистрофію Беккера – рідкісне спадкове захворювання м’язів, яке буває лише в хлопчиків. Лікарі сказали, що це невиліковна хвороба, при якій слабіють функції м’язів. Щоб переконатися, що діагноз поставили правильно, мама з Ігорем п’ять років тому поїхали до однієї з клінік Ізраїлю. Кошти на поїздку збирали всі небайдужі люди. Десь у глибині душі все ж жевріла надія, що чернігівські лікарі помилилися. Але там діагноз підтвердили.

Возили хлопця й до цілителів, сподіваючись, що хвороба піддасться лікуванню нетрадиційній медицині.

– Хотіли звернутися за допомогою в телепроект «Я соромлюсь свого тіла». З Інтернету дізналися, що буде в Чернігові кастинг – і поїхали влітку з мамою, – додає Ігор. – Там було дуже багато людей. Сказали, якщо пройдемо – через два місяці нам зателефонують. Але не подзвонили.

Жінка пригадує, що двічі писали листа в програму «Слідство ведуть екстрасенси», щоб дізнатися, від яких родичів передався такий «генетичний подарунок». Теж безрезультатно.

Хлопець живе з мамою, семирічною сестричкою Софійкою та вітчимом – єдиним годувальником у родині. Щоб не впасти в депресію, – у родині все на позитиві та оптимізмі, постійно спілкуються, обговорюють щоденні справи, разом дивляться телепередачі.

– Ми поставили перед собою мету – ніколи не здаватися, – каже Ніна. – Хоча переживаю, що син може зламатися морально, бо хвороба прогресує.

Ігор вільно ходив до 12 років. Через те, що в хлопця відмовляють руки й ноги, він втрачає рухливість. Рідні бояться, що пройде трохи часу й Ігор може стати зовсім нерухомим. Щоб цього не допустити, вони ще чотири роки тому купили Ігорю велотренажер, де він спочатку займався часто, а зараз – інколи, бо стає все важче крутити педалі. І без сторонньої допомоги на нього не сяде. З великими зусиллями намагається працювати над своїм тілом, робить нескладні вправи. Щоб руки рухалися, у хлопця є невеликі кілограмові гантелі – потроху піднімає їх, але швидко стомлюється.

Рік тому закінчив школу. У 10 та 11 класах вчителі з ним займалися індивідуально – приходили додому, бо хлопець не міг самостійно дійти до закладу – важко було рухатися самостійно. Тож, чесно зізнається, трохи «з’їхав» у навчанні – нічого не хотілося, бо вважав себе не таким, як усі. Вдома самостійно опанував комп’ютер. Хоче відкрити свій канал на «Ютубі», щоб коментувати ігри. Але для цього, каже, треба веб-камеру та мікрофон.

– Хочу просто знайти себе, – додає Ігор, – щоб це допомогло мені в житті.

Єдине, на що нарікає хлопець – на нестачу спілкування. У нього зараз немає друзів: однолітки та однокласники з часом віддалилися від нього. Із новими товаришами знайомиться завдяки Інтернету, але, зізнається, не завжди вдається товаришувати – дізнавшись про його діагноз, зникають. Дуже хотів би спілкуватися з тими, хто підтримуватиме його або просто обговорюватиме спільні теми. Ігорю подобається бокс, із задоволенням дивиться історичні кінофільми, шоу-програми.

Його життя залежить від мами, яка постійно повинна бути поруч.

– Куди сина посадила, там він і сидить, – розповідає Ніна Голік. – Влітку надвір виносила. Зараз не подужаю – бо ще й одягти треба, а це все додаткова вага. Років три тому на ставку купався – садила на велосипед і везла.

Наразі хлопець чекає, коли з київського заводу, який виготовляє технічні засоби реабілітації, привезуть інвалідний візок, щоб можна було пересуватися по кімнаті й мамі буде набагато легше. Модель підбирали за каталогом, який запропонували в соцзабезі, куди звернулися наприкінці листопада. Сказали, що треба почекати, можливо, і декілька місяців. Адже це залежить від того, як швидко профінансує держава, а особи з інвалідністю їх отримують безкоштовно.

Автор: Світлана Цюпка

На фото автора: Ніна Станіславівна допомагає Ігорю сісти на велотренажер


Джерело: nizhyn.pravdatut.ua