14-річного Захіра від важкого генетичного захворювання врятували в Охматдиті

Здавалося, історія Захіра не передбачала хорошого фіналу. Важкий діагноз, 14 років лікування, вирішальна консультація про трансплантацію була призначена на 24 лютого 2022 року.

Захіру зараз 14. І все його життя нерозривно повʼязане з Охматдитом. З народження у хлопчика виявили В-таласемію — генетичне захворювання, що характеризується порушенням метаболізму гемоглобіну, що призводить до хронічної анемії. Залежно від типу таласемії, хвороба має помірний або важкий перебіг. У випадку Захіра без регулярних переливань еритроцитів його життя було неможливим.

В Охматдиті на той час уже проводили трансплантації кісткового мозку (ТКМ). Саме таке лікування було потрібне хлопчику. Втім на той момент родина відмовилася від ТКМ з релігійних міркувань.

У 2021 році хвороба почала прогресувати. Замість звичного візиту раз на 3-4 тижні, Захір почав потребувати переливань майже кожні 10-15 днів. Це значно погіршувало прогнози. На той момент батько пішов з сімʼї, а саме він був найбільше проти ТКМ.

Опікуни дитини (бабуся, дідусь та дядько) дослухалися до лікарів відділення хіміотерапії Охматдиту та домовилися із завідувачем відділення ТКМ про попередню співбесіду на 24 лютого 2022 року. В день консультації стало зрозуміло: планувати щось конкретне наразі неможливо. Над життям Захіра тепер нависло дві загрози — хвороба та війна.

Захір та сімʼя повернулись назад в Україну влітку 2022 року. ТКМ треба було робити терміново. Донора знайшли аж на Кіпрі, а хлопчика почали готувати. Здавалось, ось нарешті. Втім доля вирішила і на цей раз зробити неприємний сюрприз. За два дні до запланованої трансплантації, з Кіпру повідомили, що трансплантація неможлива через серйозні ускладнення у донора.

Ситуація загрозлива: пацієнти, які отримали високодозову хіміотерапію перед трансплантацією, але не отримали інфузію стовбурових клітин, мають дуже низькі показники виживання в перші 30 днів після закінчення кондиціонування.

Лікарі мали два варіанти — чекати на іншого донора, щонайменше місяць, або все ж таки спробувати знайти принаймні частково сумісних донорів серед рідних. Мати Захіра зараз живе в Азербайджані, тому із найближчих родичів в Києві тільки бабуся, дідусь, яким вік та стан здоров’я не дозволяють стати донорами, і дядько Шамістан…  І саме дядько став єдиною надією.

Дядько підійшов на цілих шість показників із 10. Цього було достатньо для проведення процедури ТКМ. А далі на шаленій швидкості:

• за чотири дні проведено всі контрольні дослідження та стимуляція стовбурових клітин донора;
• на п’ятий день забір кісткового мозку;
• на шостий — транслантація Захірові.

За винятком імунологічних ускладнень, трансплантація та весь період після неї пройшли успішно. Минуло чотири місяці після трансплантації, і три з них –  без жодної трансфузії препаратів крові. Такого часового проміжку без трансфузій в житті Захіра не було ніколи.

Попереду ще тривалий час реабілітації та спостереження, але вже вдома. Про кардинальну перемогу казати ще рано. Втім, це перші результати на шляху до неї.

Історія Захіра для нас — це історія віри, надії та стійкості. Це історія того, як важкі життєві випробування можуть змінити життя людини та стати причиною для боротьби та досягнення.

Родичі та лікарі не опускали руки та не стали жаліти себе або перекладати свою відповідальність на обставини. Ця історія тривалістю у понад 14 років доводить те, що ніколи не пізно боротись за найголовніше та за те, у що так сильно віриш.

Кожен з нас може стати таким порятунком, яким став для Захіра його дядько. Реєструйтеся в українському Реєстрі донорів кісткового мозку. Для донора ТКМ не має ризиків, для хворого — це шанс на життя.

Джерело: Охматдит

Фото: Охматдит